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孩子诊断自闭快一年了,总结一下历程 我家老大是15年6月出生的。他两岁以前我们没觉得他有什么异常,不过只是觉得他语言发育不行,很多时候你看他但他不怎么看你,玩游戏时的眼神还算可以。他一直不喜欢小朋友,总躲着小朋友,如果家里来人,特别是来了小朋友,情绪就很容易崩溃。后来我生了老二,那时他才2周4个月。我精力不够,他姥姥姥爷照顾了四个月,那几个月他出现了很多状况。各种害怕,电视不要看了,别人看就啊啊喊要别人关上。连本来很不错的大运动能力也下降了,走路爱跌倒,出现了在屋里跑来跑去和转圈的行为。由于语言发育很成问题,去年三月我总算是动员了他爷爷,带着去北京儿童医院检查。结果人家说是孤独症。 又过了两个月,我发现问题还是很多的。他的注意力出现飘忽的时候,会自言自语很多你根本就不知道是什么的内容,而且语言学习也很缓慢,三四个字长度的短语,再复杂好像理解就不到了。我当时还给他报名了早教班,结果很多时候他拒绝进教室,或是好容易进去了,就是不听指令,非要跑出来。他害怕那个环境。不能适应这类环境,是很多谱系孩子的表现。快三岁了,幼儿园估计也去不了。但是我还是不会送他去医院推荐的那种ABA的机构。2018年3月初孩子确诊,我不大相信,但三个月以后我看他的自言自语的状态,开始确信了诊断。那几个月看邹小兵的《与你同行》,了解了自闭症的一些基本知识,加了大米与小米和暖星社区这两个公众号,学习了一些干预知识。都是皮毛。真正能指导实践的书,其实是早期丹佛模式那本,可惜学得有些晚了。内心一开始的各种疑问,各种情绪,都是孩子是不是自闭症,自闭症能不能好转,我的孩子有多大希望之类的。后来孩子语言出来了,情绪没那么不稳定了,倒是确定他是自闭症了,同时相信他可以慢慢地向普通儿童靠拢。一直觉得,太多的家长太过焦虑。我也非常焦虑,我缓解焦虑的办法就是睡前读一点书。我买了很多书,希望自己的头脑装备一些知识以后,能更有效的应对各种问题。但是问题来了,针对自闭症的各种解决办法,实际上常有矛盾。花了好几个月,我终于搞清楚了行为学派和发展学派的差别,自己一直是倾向于发展学派的。ABA在中国主要是桌面教学DTT的方式,不说好坏,至少我儿子不大适应。他对环境超级敏感,很容易害怕,很容易抗拒他人。桌面教学本身给人一种强迫,他的学习意愿很难保证,能否配合我去机构上课都是未知。整个7月份我就做了一件事,给他挑机构。然后8月我去了一家百度很容易看到的机构,不采用ABA的。他们那儿倒是保证我,如果前十天内后悔签约,还可以退剩下的钱。还好,我家儿子适应了那里。我还是在继续学习很多东西。给我印象非常深的一本书,叫做《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》。那本书是按孩子的心理发展来提出了一种干预模式,基于人的需求层次,提出先满足孩子的基本要求,给他安全感,当他的安全感得到满足,会表现自发的对外关注和对他人的参照。我当时看那本书的时候,觉得简直神了,只是满足孩子的需求就可以让他慢慢不那么自闭了吗?经过实践,我发现还真的是的。我带孩子去的那家机构也是以孩子的心理发展为纲的,他们提出先宽后严的策略,一开始多满足孩子的吃和玩的需求,不立多少规矩,后面他理解能力自控能力上来了,再加规矩去限制他。这个策略,比那些刻板的教条高明多了,有的人总是说,不能惯孩子的坏习惯,要约束这个约束那个,但是孩子的情绪没有被很好的照顾,对他以后的发展是不利的。孩子的情绪好,是他大脑发展的最重要的环境因素。我当时还会仔细的对比地板时光,RDI,还有丹佛模式的异同。很多细节都有不同,比如地板时光强调大人跟随孩子,RDI的话很多时候大人要带领孩子,丹佛模式则带有一些行为原理的应用,提出的游戏是实用性非常好的。后来我才注意到了PCI的存在,游戏与文化介入,台湾的杨宗仁创建的。在千聊上买了杨教授的那个视频课程,后来还在大米和小米公众号里买了陈鸿伟的点心时间和居家游戏大爆炸两个课。有次洪筱薇有讲座我还去听了。感觉如果早知道这个,也许我就会去报他们的机构。中间有一段时间我都犹豫要不要换机构,因为孩子刚开始有一些进步后来出现一个平台期。考虑再三,还是没换。我不需要给现在去的机构做广告,不过他们的思路确实对我家孩子有效果。说说孩子后面的几个月的进步。首先是环境的适应性变好了,以前不敢去百货商场,后来自己能主动要求进去了,终究他有好奇心嘛。然后是语言的进步,描述性的语言能比以前丰富很多,不过你我他还是混淆的。眼神方面的进步也是有的,不是那种你叫他他就一定回应,但是很多时候他会主动看过来,也许是出于一种情绪分享,也许是出于一种依恋。他比以前懂得要求许多事情,零食,玩具,去哪里玩,等等。现在他常常冒坏,吃过饭把小脏手蹭我身上,就喜欢看妈妈假装生气的样子。有时候他还会亲妈妈一下,真的很让我欣慰。我不是希望孩子能一下子多听话,或一下子就对小朋友感兴趣,地板时光里面说的好,只有孩子和照顾者建立了感情,才能和他人建立感情和展开社交。我自己对孩子的家庭干预嘛,很惭愧,因为家里还有老二,精力实在不够用。我没有很多时间去和老大玩社交类的游戏,能做到的就是满足他的一些要求,在他玩的时候尽量做到陪伴,在他有情绪的时候能及时的共情和安抚。他有那么三个月的时间,就喜欢自己玩自己的各种玩具,拼插的为主,发现他的想象力在那个时候是很有进步的,拼个吊车或是轮船什么的,还偶尔想一个情节,比如小机器人喝杏仁露,喝了一杯再喝一杯。洪筱薇说过,我们去的机构的老师也说过,不要怕孩子有独处的时间。那个时候我还真有点怕,觉得他老自己玩哪行啊。现在他的状态就变了,会给你一些机会加入他的活动,比如读绘本,捏彩泥之类的。我还在喜马拉雅上买过李岩的一个课程,叫天天游戏力。这个课程的好处是分析了孩子常见的情绪问题,以及家长应该怎样去理解和应对。这个课程就是给普通孩子的,但对我很是受用。我相信我的谱系孩子和普通儿童之间没有那么大的差别,他们都是在发展中的孩子,可能发展速度不一样,但成长规律都一样。有一次,我和机构的老师提起,我家儿子闹情绪耍赖,就是躺地上不和我回家的时候,我冷了他一会儿,老师说那样不好,容易破坏亲子之间的依恋关系。哎,不是很多写给自闭症家长的文章都有说要忽视孩子的不良行为吗?反正行为原理的直接应用是这样。但当时机构老师说,还是应该和孩子站在一起,当时我没能好好理解。后来听了李岩老师的课程我就懂了。孩子的情绪是需要大人给他一个外部稳定作用的。我加过一个qq群,里面有很多高功能的孩子的家长,大家讨论的最多的就是孩子的家庭教育,好的教养方式对谱系孩子来说,太重要了。以前,我总觉得,既然说了,自闭是基因决定,那我们去机构干预家庭干预,就能把基因层面的东西打败吗?后来我想明白了,大脑发育是一个过程,后天的互动和先天的基因,要相互作用的。就像邹小兵曾说,那些脑有一部分萎缩的老年人也能通过锻炼而改善功能,更不要说我们的孩子了。我理解的家庭教养方式,就是充分理解自己的孩子,不过度教他,给他机会自己思考自己解决一些问题,让他有自信,不过分管他,给他机会让他探索一些事情,建立规矩不是不重要,而是要建立最少的规矩,给他最少的限制,让他有强大的自我。如果自我没有建立好,他不知道自己是谁,要做什么,以后怎么会长成一个独立个体。我就相信他以后会成为一个独立的,可以脱离我的帮助而生活的人。给他信心,给他机会,让他成长。虽然他现在依然没什么社交能力,对小朋友还是表现害怕,但是我就是很有信心,不光是机构的帮助,也是因为我从心底相信成长的力量。看到孩子进步真高兴,加油,会好起来的。学习楼主加油加油,真是不容易啊!不建议进入普通学校,最好是你,自己家人来理顺他融入不了集体环境的情况。首先,你要有一个清醒的思路,儒家的社会潮流是病态的组织生活,一个孩子的天性是拒绝的,这很正常,建议,先在自己家人中间成长,等他心理,生理的自我保护生成之前,再让他自己选择。相信孩子会长成普通的孩子,楼主会苦尽甘来的。...
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